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2016-04-10 15:20:00
今年4月17日是第28个世界血友病日。4月6日,由全国血友病协作组、北京血友之家罕见病关爱中心联合发起的2016年血友病诊疗中心公益筛查项目启动会在京举办。该项目将覆盖43家血友病诊疗中心,旨在为新老血友病患者提供相应的免费检测服务,可惠及超过6000名血友病患者。
北京协和医院血液内科主任医师赵永强介绍,目前我国已确诊的血友病患者约占该病全部患者的1/10。血友病诊断并不难,之所以诊疗率低、致残率高,主要由于公众和临床医生对该病缺乏相应的认识,导致很多患者错过早期诊断和治疗的机会。“此外,很多血友病患者不知道自己在使用凝血因子的过程中感染了病毒,也有很多血友病患者的关节正处于畸形病变的过程中,如果通过相应的医疗服务提前得知,就能及时采取措施,避免伤害。”北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛说。
据介绍,该项目主要包括两部分内容:一是为疑似新血友病患者提供免费的凝血因子检测服务,确诊是否患有血友病;二是为已确诊的血友病患者提供免费的病毒筛查及关节检测和评估服务,以便提前采取治疗措施。项目于4月在全国启动,其中为新血友病患者提供免费的凝血因子检测和为已确诊血友病患者提供免费的病毒筛查服务为期1个月,为血友病患者提供免费关节检测及评估的服务为期6个月~9个月。
血友病诊疗中心由中国血友病协作组发起建立,大多落户在各地医疗卫生机构和采供血机构。从2007年至今,全国已相继成立60多家血友病诊疗中心。
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