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　　2.全国将近一成的家庭，承受过或正在承受出生缺陷带来的不幸。在严重出生缺陷患儿中，约40%将成为终生残疾

　　在海口市举办的“世界地中海贫血日”活动现场，11岁的文艺博依在爸爸身边，面色有些黑黄，沉默不语。父亲文兵告诉记者，小艺博一岁半时，体质变得十分虚弱，经常感冒发烧，脸色惨白。经过一段时间检查，被确诊患上地中海贫血症。

　　医生好心地劝文兵：“根治这种病需要骨髓移植，费用至少30万元，但成功率并非100%。你还年轻，可以再生一个……”对于一名下岗工人来说，30万元想都别想。妻子绝望地走了，最初几年，还回来看过孩子，后来就再没露过面。

　　小艺博发病的时候，每个月都要输血，还要除铁，以免体内铁沉积导致内分泌失调，一个月花销4000元左右。为了给儿子治病，文兵打过各种零工，不管多苦多累，只要能挣钱，他都会去做。然而，即便拼命干活，高昂的医药费还是让他入不敷出，常常是旧债未还，新债又起。

　　由于长期患病，文艺博变得头颅宽大，面黄肌瘦，经常无精打采。“一个重型地中海贫血儿的出生，就像拉开了一场家庭悲剧的大幕。”在带着孩子四处求医的过程中，文兵结识了许多“地贫儿”家庭。许多人家因为给孩子治病，由小康陷入贫困。也有不少父母因不堪重负，放弃孩子治疗。

　　“出生缺陷不但严重影响儿童的生命和生活质量，也给家庭带来沉重的精神和经济负担。”宋莉说，在社会保障水平总体偏低的情况下，它导致很多家庭因病致贫、因病返贫，贫困地区尤其突出。

　　一项调查显示，2005年全国城镇居民家庭人均年收入为1.13万元，而城镇有残疾人的家庭人均年收入仅为4864元；全国农村居民家庭人均年收入为4631元，而农村有残疾人的家庭人均年收入仅为2260元。

　　根据我国出生缺陷监测结果，目前累计有近3000万个家庭曾生育过出生缺陷儿，约占全国家庭总数的近1/10。也就是说，全国将近一成的家庭，承受过或正在承受出生缺陷带来的不幸。出生缺陷是我国婴儿残疾的主要原因。在严重出生缺陷患儿中，约40%将成为终生残疾。

　　出生缺陷也是儿童死亡的重要因素，在全国婴儿死因中的构成比排序，出生缺陷由2000年的第四位上升至2011年的第二位，达到19.1%。出生缺陷的发生，也给社会带来沉重负担。据测算，我国每年因神经管缺陷造成的直接经济损失超过2亿元，先天性心脏病的治疗费高达126亿元，唐氏综合征的总经济负担超过100亿元，维持最基本生活费用高达数百亿元。